DEN HAAG - Autisten zijn de dupe van het gebrek aan deskundigheid over deze stoornis. Niet alleen zitten er autistische leerlingen thuis omdat er geen geschikt onderwijs is voor hen. Ook moeten ze lang wachten op een juiste diagnose en behandeling.

Tot die conclusie komen de Nederlandse Vereniging voor Autisme en de Ombudsman. Volgens schattingen zijn er zo'n 90.000 Nederlanders die een bepaalde vorm van autisme hebben.

Omdat er bij de Ombudsman de laatste jaren steeds vaker klachten binnenkomen over de zorg, is een enquête gehouden onder drieduizend ouders van kinderen met autisme. De bevindingen zijn vastgelegd in het rapport Buiten de Boot dat vandaag wordt gepresenteerd. Vooral onderwijs en zorg blijken de knelpunten.

In Nederland wordt de diagnose autisme gemiddeld op 9-jarige leeftijd gesteld. Dat is laat ten opzichte van het buitenland, concluderen de onderzoekers. Omdat autisme een ontwikkelingsstoornis is, zijn kinderen juist gebaat bij een vroegere diagnose zodat ze eerder behandeling kunnen krijgen. Ook duurt het lang voordat de juiste diagnose wordt gesteld: bij ruim veertig procent van de patiënten is daar langer dan een jaar voor nodig, in vijftien procent van de gevallen zelfs meer dan drie jaar. De onderzoekers wijten dat aan een gebrek aan kennis over de stoornis onder hulpverleners.

Door een afwijking in de hersenen nemen autisten hun omgeving fragmentarisch waar. Omdat ze andere verbanden leggen, hebben ze moeite met communiceren. Er zijn vijf soorten autisme, waarbij de klassieke variant, PDD-NOS en het syndroom van Asperger de bekendsten zijn.

Het ontbreekt aan geschikt onderwijs. Daardoor zit bijna zeven procent van de leerplichtige autisten thuis. Ouders die hun kind bij het speciaal onderwijs willen plaatsen, moeten lang met hun kind leuren voordat duidelijk is bij welk type speciaal onderwijs een autist past. In regulier onderwijs lopen autistische leerlingen nog steeds vast omdat er geen capaciteit is voor voldoende begeleiding.

Uit het onderzoek blijkt verder dat er nog het nodige verbeterd kan worden op het gebied van dagbesteding en woonvormen. Een substantieel deel van autisten mist een structurele vorm van dagbesteding. Er zijn lange wachtlijsten voor zelfstandige en begeleide woonprojecten. "Je kunt aan iemand niet zien dat hij autist is. Dat maakt het moeilijk. Daardoor wordt autisme vaak onderschat, ook door hulpverleners", verklaart directeur Els Prins van De Ombudsman.

Zij pleit voor meer onderzoek. Ook zou er een centraal expertisepunt moeten komen. De onderzoekers willen dat er in opleidingen meer aandacht aan autisme wordt besteed. Consultatiebureaus en peuterspeelzalen moeten alert zijn op signalen, zodat een eerdere diagnose mogelijk is. Meer passende voorzieningen, zoals scholen voor speciaal voortgezet onderwijs op havo- en vwo-niveau, zijn noodzakelijk. Prins: "Dat voorkomt dat er gefrustreerde en agressieve leerlingen van school komen die in de criminaliteit belanden."